29 февраля отмечался Всемирный день редких заболеваний. О них мало что знают обычные люди, но губахинцы Юлия и Александр Ничковы, увы, столкнулись с одним из них. Их дочка Катя родилась с синдромом Эдвардса. С рождения, а малышке сейчас уже четыре месяца, она с мамой находится в пермской больнице. Для того, чтобы вернуться домой, необходимо приобрести портативный и стационарный кислородные концентраторы, аспиратор, с помощью которого мама будет прочищать дыхательные пути, сменные трахеостомические трубки и другие расходные материалы.
Папа Кати Александр принял приглашение и пришёл в нашу редакцию, чтобы рассказать подробности ситуации, с которой столкнулась семья.
Встреча состоялась в середине февраля. По состоянию на 3 марта на счёт, открытый фондом «Дедморозим» в помощь Кате поступило чуть больше 423 тысяч рублей. Осталось совсем немного и необыкновенная девочка вернётся с мамой в Губаху.
«У детей с синдромом Эдвардса есть характерные симптомы, — объясняет Юлия Порхачева, врач Службы качества жизни. — Обычно болезнь сопровождается проблемами с дыханием, пороками сердца, центральной нервной системы, внутренних органов». По словам специалистов фонда, синдром Эдвардса — неизлечимая болезнь, но даже с таким заболеванием можно сделать жизнь ребёнка настолько качественной, насколько это возможно. С нашей помощью Катя сможет жить дома, рядом с близкими, а не в реанимации, не испытывать боли и страданий.
Чудо можно совершить, поделившись комфортной для вас суммой.
Автор: Ульяна Бажанова